Polityka publiczna wobec osób z niepełnosprawnościami

Abstract

Ze względu na cel, a także przyjętą perspektywę teoretyczną, książka została podzielona na cztery rozdziały. W rozdziale pierwszym odnoszę się do dyskusji na temat rozróżniania polityki społecznej i publicznej, opowiadając się zdecydowanie za szerszym spojrzeniem na działania wobec OzN z perspektywy polityki publicznej. W dalszej części odwołuję się do wybranych teorii oraz omówienia najważniejszych aktorów polityki publicznej i analizuję istotny dla pracy wątek interpretacji polityki publicznej w kontekście spodziewanego i trwałego niepowodzenia. Doprecyzowuję kwestie terminologiczne związane z niepełnosprawnością oraz wskazuję na kluczowe różnice pomiędzy paradygmatem medycznym a społecznym. Przedstawiam perspektywę biograficzną i podejście do problematyki niepełnosprawności w kontekście trajektorii życia codziennego, włączając w to trajektorię wykluczenia społecznego. Na koniec prezentuję własne doświadczenia w obszarze badania niepełnosprawności i działania na rzecz OzN. Drugi rozdział poświęcony jest w całości uwarunkowaniom polityki publicznej wobec osób z niepełnosprawnością. Rozpoczyna się od omówienia zagadnień związanych z liczebnością badanej populacji i dostępem do danych na temat tej grupy. Następnie zarysowuję ramy prawne i strategiczne polityki publicznej wobec OzN oraz ich zmiany w czasie, by przejść do omówienia sytuacji na poziomie lokalnym i wskazania konkretnych przykładów prowadzenia polityki wobec tych osób w Polsce. Trzeci rozdział książki to odwrócenie perspektywy analiz. Zamiast "z góry na dół", podchodzę do omawianej problematyki "z dołu do góry", czyniąc podmiotem osobę z niepełnosprawnością i jej życie codzienne. Jednocześnie poszczególne etapy życia - od narodzin bądź wystąpienia ryzyka niepełnosprawności aż do umierania i śmierci - służą mi do wskazania punktów zwrotnych, w których polityka publiczna wpływa, przez działanie bądź ich zaniechanie, na wybory dokonywane przez OzN i ich bliskich. Celem tych analiz jest wskazanie potencjalnych punktów, które mogłyby zmienić trajektorię życia OzN, a tym samym wypunktowanie obszarów dla interwencji publicznej. Czwarty rozdział książki, stanowiący jej podsumowanie, to synteza obydwu perspektyw i zaproponowanie swego rodzaju mapy drogowej dla prowadzenia sku­teczniejszej polityki publicznej. Polityki, która w większym niż obecnie stopniu sprzyjałaby podmiotowości i prowadzeniu niezależnego życia przez osoby z nie- pełnosprawnościami, zgodnie z duchem i literą KPON. Wskazuję też jak można przełamywać perspektywę porażki oraz lepiej projektować instrumenty i ewalu- ować rezultaty polityki publicznej w oparciu o metodologię badań włączających (Nind, 2014; Bigby, Frawley, Ramcharan, 2014). Dodatkowo na końcu książki zamieściłem jej wersję w postaci tekstu łatwego do czytania i zrozumienia adresowaną do osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz link do filmu ze streszczeniem w polskim języku migowym, a książka poza standardową wersją drukowaną posiada również dostosowaną do potrzeb osób z niepełnosprawnościami wersję cyfrową. Liczę, że dzięki temu będzie to książka nie tylko o osobach z niepełnosprawnościami, ale także dla nich. Jest to pierwsza tego typu publikacja w Polsce i mam nadzieję, że będzie przykładem dla wszystkich publikacji dotyczących podobnej tematyki.